희귀 질환이라고 들어보셨나요? 제 주변에 헌터증후군을 가지고 계신 분이 계셔서 항상 어렵게 치료받고 가족들 모두 어려워하는 모습에 마음이 많이 아팠습니다. 이렇게 지켜보며 힘듬을 알고 있는 중, 2025년 희귀질환자들을 위한 의료비 지원이 확대된다는 좋은 소식이 있어 빠르게 전달드리려고 합니다.
1. 희귀 질환 통계 및 희귀 질환자들의 현실
희귀 질환은 일반적으로 2,000명 중 1명 이하의 유병률을 가진 질병을 말합니다. 희귀질환은 전 세계적으로 약 7700여 종 이상의 질환이 있고, 우리나라 2020년 기준 약 55,000명 정도가 겪고 있는 질병입니다. 희귀 질환이기에 더욱 치료 방법이 개발되지 않아, 치료가 어려운 경우가 대부분입니다. 그렇기에 가족들은 의료적, 경제적, 사회적으로 많은 어려움을 겪고 있는 게 현실입니다. 희귀 질환자들의 고충이 전하자면, 근이영양증을 앓고 있는 30대 김씨는 진단을 받기까지 여러 병원을 전전하며 많은 시간과 비용을 들었고, 진단 후에도 고가의 치료제와 지속적인 재활치료로 인해 경제적 부담이 매우 커졌습니다. 결국 김씨의 부모님은 간병을 위해 직장을 그만두어야 했고, 이로 인해 가정 경제는 더욱 악화될 수밖에 없는 상황인 것이죠.
또 다른 사례로, 희귀 대사질환을 앓고 있는 10살 아이는 일반 급식을 먹을 수 없어 학교생활에 어려움을 겪어 부모님이 매일 특별 식단을 준비해야 되는 실정입니다. 또한 잦은 병원 진료로 학업은 물론 친구들과의 관계도 문제가 생길 수밖에 없는 상황입니다.
2. 2025년 의료비 지원사업의 구체적 혜택
이렇게 어려운 현실을 조금이나마 해결할 수 있도록 2025년부터 시행되는 새로운 의료비 지원사업이 변환된다고 하니 기대가 됩니다.
1) 지원 요건 완화
우선, 희귀질환으로 선정이 되어야 지원이 가능했었는데, 신규 희귀질환이 66개가 더 추가된다는 기쁜 소식입니다. 그리하여 총 1,314개의 희귀질환, 중증난치질환은 기존과 동일하게 24개의 질환이 지원대상으로 확대되었습니다.
2) 연령별 환자가구의 소득기준 일괄 완화
기존에는 성인의 경우, 중위소득 120% 미만, 소아의 경우 중위소득 130% 미만이 지원되었는데, 이제는 성인과 소아의 기준 없이 모두 중위소득 140% 미만으로 지원이 확대되었습니다. 더 많은 분들이 지원의 기회를 받으실 수 있겠습니다.
3) 신청 편의 제고
기존에는 직접 관할 지역의 국민건강보험공단을 방문해서 신청을 해야 했는데,, 이제는 방문신청과 더불어 우편이나 팩스 신청이 가능해져서 쉽게 자격 선정을 신청하실 수 있게 되었습니다.
4) 진단서 제출 요건 완화
주상병이 대상질환이 경우에만 진단서가 유효했으나, 이제는 주상병 또는 부상병 관계없이 진단서의 최종 진단된 질환명이 희귀 질환이면 모두 가능하다고 합니다. 역시 더 많은 분들이 혜택을 받을 수 있어 다행입니다.
기대되는 변화와 남은 과제
점점 늘어나는 지원만큼 사실 매년 희귀질환자가 늘고 있긴 합니다. 하지만, 이렇게나마 환자와 그 가족들의 고충을 덜 수 있도록 조금씩 지원이 확대된다면 분명 희귀 질환자들의 삶의 질을 크게 향상할 것으로 기대됩니다. 경제적 부담이 줄어들게 되면 환자들은 치료에 더 집중할 수 있고, 가족들의 삶의 질도 함께 개선 되겠지요? 더불어, 사회적으로 희귀 질환자 들을 안 좋게 보는 시선을 개선할 필요성도 있습니다. 위에서 말한 희귀 대사질환의 아이의 경우에도 친구들 사이에게 사이좋게 지내지 못하고 친구들의 시선으로 더욱 주눅 들고 어려운 학교 생활을 했습니다. 이런 상황을 좀 더 개선 시키려면 일반인들을 대상으로 하는 사회적 인식 개선을 위한 캠페인도 함께 진행되었으면 하는 개인적 바람입니다..
하지만 여전히 해결해야 할 과제들도 남아 있긴 합니다. 모든 희귀 질환이 지원 대상에 포함되지 못하는 점, 지역별 의료 접근성의 차이, 그리고 희귀질환 전문 의료진의 부족 등은 앞으로 개선해야 할 중요한 부분이겠죠? 또한, 희귀질환자들의 취업 지원이나 사회 복귀를 위한 장기적인 정책도 필요할 것 같습니다.
결론적으로, 2025년 더욱 확대된 희귀 질환자 의료비 지원사업은 많은 환자들과 그 가족들에게 희망의 한 줄기 빛일 것입니다. 앞으로도 지속적인 관심과 지원으로, 우리 사회가 희귀질환자들의 어려움을 이해하고 함께 극복해 나가는 데 조금이나마 힘이 되었으면 좋겠습니다.
